品爸（化名）是一位快手“网红”，
渠道已有近10万粉丝，
著作获百万点赞。
品爸的头像是
自己与儿子品品（化名）的合照，
照片中两人扬起嘴角，
很高兴的容貌。
可是，
这笑脸背面的艰苦和磨难
却是常人不可思议的。
本年4岁的品品，自出世第六天就被送进监护室，出世两个月即被确诊稀有病。这几年来，品爸带着孩子四处奔走治病，漫漫求医路，他走得崎岖，却走得坚决。
但在午夜梦回时，他总是会喟叹：“或许在咱们看来，我是个刚强的爸爸，但一起也是一个不孝的儿子。”
为了给品品治病，这一家人遭受了太多。
昨日还健健康康的孩子
今日在监护室生死未卜
2018年4月，山东聊城一家妇产医院里，伴跟着产房内一声婴儿的啼哭，房外的品爸渐渐舒了一口气，随即满面笑脸：“我当爸爸了！”
抱着肉嘟嘟的儿子，品爸心中泛起无限柔情，他爱极了这个孩子，只期望品品能健康高兴地生长。
可是没多久，一家人高兴的天空就充满上浓重的阴霾。
因母子安全，在品品刚出世5地利，品爸就抱着他回家了。成果当天下午，品品开端呈现吐逆、拒奶的症状，刚开端品爸认为是孩子突然换了一个环境不适应，可是到晚上时，孩子现已呼吸短促、脸色发青。
这可吓坏了品爸，他赶忙抱着孩子去妇产医院诊治，后转往市医院挂急诊。当品品被推入监护室，品爸脑海中不断回荡着医师的那句“假如晚送来半响，孩子就没命了”，他不明白，昨日还健健康康的孩子，今日为什么却生死未卜？
品爸深感溃散：原本从天堂坠入阴间，仅需一天的时刻。
品品在监护室里度过了满月礼，在他两个月大的时分，送检至北京的血样成果回来，犹如平地风波：查血提示“代谢性酸中毒、高血氨”，经过基因检测，确诊为“丙酸血症”。
“丙酸血症”是先天性遗传代谢性疾病的一种，归于稀有病，患有这一疾病的孩子被俗称为“柠檬宝宝”。孩子会呈现一系列代谢紊乱，跟着时刻的推移，紊乱会加剧，之后进一步危害大脑中枢，引起癫痫、运动妨碍和脑瘫，毕竟危及生命。
确诊之后，品爸整宿整宿地睡不着觉，常常盯着天花板入迷，眼睛总是发酸发胀，一闭眼就会有泪珠滚落。
他做了一个决议：“不管支付任何价值，都一定要治好我的孩子。”
决意一辈子奔走医治
辞去职务带孩子全国求医
在品品病况稍安稳一些时，品爸又带着品品跑去省立医院医治，医师给品爸打了一剂“预防针”：这病可能会随同毕生，你要做好心理预备。
因为疾病无法治好，所以品爸从挑选给孩子治病的那一刻开端，就做好了一辈子奔走的计划。没有任何退路，只能百折不回，咬牙接受全部，坚持走得更远。
一年多来，品品就在“暂时操控-加剧-抢救-暂时操控-再加剧”的恶性循环中，艰难地生存着。一家人每天不是在医院，便是在预备去医院的路上，小家庭的积储敏捷耗费，“就像不断爬坡又被打回原点，重复绝望，循环往复，没有止境。”
那阵子，品爸身心俱疲，身边不乏劝他抛弃医治的人：“究竟孩子还小，这病可是个无底洞，你到时分假如鸡飞蛋打了怎样办？”
他总是会答复：“至少我极力了。”
品爸知道抛弃医治才是最沉着的挑选，但理性却一向在他的心中占着优势，他说：“为人爸爸妈妈的心境是他人无法了解的，假如你看过他的笑脸，摸过他的小胖腿，听过他的咿咿呀呀，你怎样舍得抛弃他呢？怎样能抛弃他呢？”
虽然特别饮食、药物操控、紧迫救治等办法能够推迟丙酸血症对品品身体的危害，可是整体状况仍在一天六合恶化中。
在品品11个月大时，呈现了脑萎缩，品爸便辞去一家大型企业的不错作业，专门带孩子四处治病。3个月后，病况进一步加剧，品品发生了“癫痫”。除了难以纠正的酸中毒外，他一天之内会重复抽搐，有次乃至在半小时内发生了6次。
每次品品开端频频眨眼、上肢生硬的时分，品爸都会觉得那十几秒无比绵长，他乃至能够听见自己心里滴血的声响，明晰无比，苦楚无比。
为了多挣点钱，品爸曾单独前往济南，白日送外卖，晚上在街头卖唱到清晨一两点，再回到仅收费20多的一家旅馆楼梯下的小库房睡觉。之所以挑选送外卖，是因为时刻自在，方便在品品有事的时分，第一时刻赶回家。
对孩子奶奶最亏欠
慈孝毕竟无法分身
这几年，品爸觉得最亏欠的，便是自己的母亲。因为品品母亲要担任照料家庭，且有郁闷症状，所以陪同品爸四处奔走的重担就落在了孩子奶奶肩上。
夜深人静时，奶奶拉着品品的手，陪同他入睡；病况加剧时，奶奶连夜陪品品去医院，守在重症监护室外面；外出治病时，也是奶奶陪着品品从南到北。
白叟年岁大了，身体原本就不是很好，舟车劳顿更是无法好好歇息，但为了年幼的孙子，为了顽强的儿子，仍然在苦苦坚持。
品爸永久忘不了那一天。
2018年年末，又是去北京医治的日子，出地铁站现已是晚上十点。品爸前抱品品，后背行李，奶奶也拎着大包小包跟在后边，上扶梯时，或许是因为过分疲惫，孩子奶奶双眼一花，后仰直接摔了下去。
双手被占的品爸拉又拉不住，他呆了几秒，撕心裂肺地大喊“救命”。叫声引来了地铁作业人员，及时救助了奶奶，不幸中的万幸，奶奶仅仅受了点皮外伤，但这足以让品爸后怕良久。
“真的难以形容我其时的感触，那是我第一次逼真地感到恐惧和溃散，之前不管多累多穷我都能想办法，但看我妈这样……”提到这儿，品爸哽咽了。
后来，孩子奶奶因为过度劳累，糖尿病展开成肾病，发生过两次脑梗，乃至有脑萎缩的状况，常常忘掉吃药。现在品爸需求在家一起照料品品和母亲，不再去济南送外卖，开端以网络作为首要收入来历。
“其实我自己遭受多少难，都不算什么，仅仅让爸爸妈妈在本该颐养天年的时分，因为我的挑选，去接受这么多，我真实内疚。或许，在咱们看来，我是一个刚强的爸爸，但一起也是一个不孝的儿子。”品爸说，“可是我没办法，我真的没有办法……”
割下20%肝脏给孩子
协助他取得一线活力
就当品爸认为这样苦楚的日子会一向继续下去时，他得知了一个令人振奋的音讯——儿童肝移植不仅能医治肝病、胆道闭锁，医治代谢性稀有病也是一把“金钥匙”。
经多方探问，品爸得知，浙大二院儿童肝移植团队的水平名列全国前茅，且儿童肝移植的救治成功率世界领先，技能过硬，还有公益方针。这关于其时经济已好不容易的品爸来说，几乎不啻于福音。
一家人在漆黑的隧道里走得太久了，突然窥得一丝亮光，只想奋力一跃，牢牢捉住期望！
2019年11月中旬，品爸和孩子奶奶带着品品登上了从山东前往浙江杭州的火车，找到王伟林院长带领的浙大二院儿童肝移植团队，决然表明自己愿“割肝救子”。
在8个小时的手术之后，品爸得偿所愿，将20%的肝脏移植进品品的体内，为孩子搏取活力。
现在术后已近三年，品品康复杰出，癫痫渐渐不再发生，复查脑电图也提示明显好转。值得一提的是，肝移植术后，因为植入的肝脏发挥了正常的代谢作用，品品的发育水平也大大提高，像大动作、精密动作和交流交流才能都在逐渐改进。
“假如说手术前咱们一家走在死胡同里，现在咱们现已跳了出来。风雨现已走过，之后的日子会渐渐变好的。”
11月4日，品爸发了一条新视频，品品在把玩着一桶饼干，奶呼呼地笑着。
或许，这便是品爸坚持的含义。
新闻+
丙酸血症仅仅先天性遗传代谢病许多疾病的一种，经过儿童肝移植能够医治许多其它类型的遗传代谢病，如糖原累积症、胆汁酸组成妨碍、线粒体病、尿素循环妨碍性疾病、枫糖尿症、Wilson’s病、宗族性高胆固醇血症、囊性纤维化等。
现在浙大二院儿童肝移植正在展开公益慈悲活动，医治费用全免，假如有需求的患儿能够在下方谈论区留言联络咱们。或许联络肝胆胰外科周小虎医师或儿科陈小泉医师。
来历：钱江晚报小时新闻 通讯员许紫莹 郑朝光 方序 记者 张冰清
来历：钱江晚报
